Question :
M. Christophe Naegelen attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de la maladie de Lyme en France. Les difficultés rencontrées par les patients atteints de la borréliose de Lyme commencent dès son dépistage. En effet, le diagnostic effectué par le test Elisa pratiqué en France, et imposé par le protocole de soins en vigueur depuis 2006, pose de nombreux problèmes car il est peu fiable et s’avère moins efficace que certains tests vétérinaires ou encore que celui réalisé en Allemagne où par conséquent dix fois plus de cas sont officiellement recensés. Une fois la maladie dépistée, la prise en charge des patients n’est pas satisfaisante. Les méthodes traditionnelles recommandées ne sont souvent pas efficaces et le parcours de soin pas adapté pour traiter des douleurs parfois insupportables, les obligeant à se tourner vers la médecine parallèle ou même à aller suivre des thérapies en Allemagne où les résultats sont meilleurs. Les travaux pour l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins doivent finalement être rendus pour la fin de l’année 2017. Il lui demande donc de confirmer que les résultats de ces travaux ont bien été communiqués, et de bien vouloir lui faire état de la mise en œuvre du plan national de lutte. Pour conclure, il souhaite lui soumettre l’idée de reconnaître la maladie de Lyme comme chronique afin de soulager la vie de nombreux patients et de les prendre en charge comme toute ALD.
Réponse
Mme la présidente. La parole est à M. Christophe Naegelen, pour exposer sa question, n° 125, relative à la lutte contre la maladie de Lyme.
M. Christophe Naegelen. Madame la ministre des solidarités et de la santé, la maladie de Lyme touche officiellement 27 000 nouvelles personnes chaque année. Certaines associations estiment même que le chiffre serait en réalité dix fois supérieur.
Les difficultés rencontrées par les patients atteints de la borréliose de Lyme commencent dès le dépistage. Le diagnostic effectué à l’aide de la méthode immuno-enzymatique ELISA – enzyme-linked immunosorbent assay –, imposée en France depuis 2006, pose de nombreux problèmes, car le test est peu fiable et s’avère moins efficace que celui qui est utilisé en Allemagne, où dix fois plus de cas sont officiellement recensés. Or la maladie peut devenir chronique si le diagnostic est tardif, voire inexistant, et engendrer des troubles neurologiques, cardiaques, articulaires et dermatologiques.
Une fois la maladie dépistée, la prise en charge des patients n’est pas satisfaisante. Pour certains, les méthodes traditionnellement recommandées ne sont pas efficaces et le parcours de soin n’est pas adapté pour traiter des douleurs parfois insupportables, ce qui les oblige à aller suivre des thérapies en Allemagne, où les résultats sont bien meilleurs.
Enfin, la borréliose de Lyme n’est pas considérée comme une affection de longue durée, ce qui prive les patients d’une prise en charge appropriée et du remboursement intégral des traitements.
Dans ce contexte, pourriez-vous, madame la ministre, faire le point sur la mise en œuvre du plan national de lutte contre la maladie de Lyme, censé avoir été lancé en janvier 2017 ? Pouvez-vous nous confirmer que les résultats des travaux en vue de l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins, reportés depuis juillet 2017, seront bien communiqués dans les temps ? Quelle en est la nature ?
Enfin, je souhaite vous soumettre l’idée de reconnaître la maladie de Lyme comme chronique afin de soulager la vie de nombreux patients et de les faire bénéficier d’une prise en charge pour affection de longue durée. Quelle est la position du Gouvernement sur ce point ?
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Monsieur le député, le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été lancé en 2016. Il comprend cinq axes stratégiques et quinze actions. L’enjeu majeur est de mieux diagnostiquer la maladie de Lyme sous ses différentes formes. Les tests sérologiques actuels sont efficaces dès lors qu’ils sont pratiqués dans la bonne fenêtre de tir. En dehors de ces cas, nous devons probablement développer de nouveaux tests de diagnostic plus innovants. Des projets de recherche sont en cours – mais c’est une question qui dépasse nos frontières.
En France, la situation est très diverse suivant les régions. Des taux d’incidence élevés sont relevés en Alsace : avec 232 cas pour 100 000 habitants, ils sont très proches des valeurs relevées en Allemagne. Ils sont plus faibles dans les autres régions.
La Haute Autorité de santé a été saisie en vue d’élaborer un protocole national de diagnostic et de soins, un PNDS, qui permettra d’optimiser les parcours et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire, afin d’éviter l’errance médicale dont souffrent certains patients. Les travaux seront rendus le 8 mars, après une large concertation des sociétés savantes. Le comité de pilotage se réunira quant à lui à la fin du mois de mars pour présenter la version finale du PNDS. Dès la finalisation de ce dernier, les agences régionales de santé désigneront des centres spécialisés pour la prise en charge des patients dans les régions, afin de permettre un suivi des patients à proximité de leur domicile. D’ores et déjà, des consultations spécialisées se mettent en place, notamment dans l’est, à Nancy et à Strasbourg, ainsi qu’à Nantes.
J’espère, monsieur le député, que l’ensemble de ces informations vous apporteront de quoi rassurer les familles et les personnes victimes de cette maladie.
Mme la présidente. La parole est à M. Christophe Naegelen.
M. Christophe Naegelen. Madame la ministre, je vous remercie pour votre réponse. Je tenais à appeler votre attention sur la détresse et le sentiment d’abandon des malades, ainsi que sur le cas particulier des Vosges, qui est l’un des départements de France les plus touchés. Ma circonscription est d’ailleurs limitrophe de l’Alsace, que vous avez citée.
Du fait de la position géographique des Vosges et du grand nombre de malades qui y sont recensés, il serait nécessaire d’y développer un service au plus près des victimes. Vous avez évoqué la création de centres spécialisés ; je vous saurais gré de tenir compte de la situation particulière des Vosges dans le plan régional de santé.